Mikor derült ki, hogy autizmussal és ADHD-val élsz?
Én mindig egyszerűen csak úgy mondom, hogy autista vagyok, meg ADHD-s vagyok. Most nagyon figyelnek rá, hogy ki hogy fogalmaz, de ez ennyi, ez tény. Most vagyok 39 és fél, és 36 évesen derült ki, tehát három évvel ezelőtt. Ez teljesen normális az én koromban. Hogy mikor derülhetett volna ki először, talán 10 és 12 éves korom között, mert addigra jutott el az anyukám odáig, hogy valami furcsa ezen a gyereken. És a nevelési tanácsadó végighallgatta, majd annyit mondott: „az a baja a kislánynak, hogy szorong, kevesebbet kéne szorongania, és minden rendben lesz”. Hát, ez ennyiben is maradt.
De én éreztem, hogy valami nem jó, és amint kikerültem az egyetemről, elmentem egy önismereti csoportba. Aztán 23 éves koromtól 36 éves koromig jártam mindenféle helyekre, hogy mi velem a baj – amikor megtaláltuk, már nem bajként gondoltam rá, de ezzel a határozott kérdéssel indultam el. Miért nem illek a többiek közé? Miért nem olyan senki, mint én? Viszont ezzel ma már teljes belenyugvással tudok létezni. Persze az iskolában még óriási problémákat okozott nekem, és valószínűleg a környezetemnek is. Az én gyerekem most iskolás, és hiába haragudtam a szüleimre, hogy miért kell a teljesítménykényszer, meg a jó jegy, ma a „másik oldalról” kezdem érteni, hogy ha ötöst kap, az szülőként olyan sikerélmény nekem, mint a drog, így elképesztően nehéz lazán kezelni. És hogy emiatt például anyukámnak és apukámnak milyen nehéz lehetett autista gyereket támogatni, mert annyira sok környezeti hatás éri, amit otthon kellene kioltani, vagy segíteni kell neki kipihenni, más utat találni a megoldásra.
Tudnál pár szóban beszélni az eltérő idegrendszerrel kapcsolatos tévhitekről?
Onnan indul a dolog, hogy az emberek azt hiszik, hogy például az autizmus spektruma lineáris. Pedig nem az, inkább úgy kell elképzelni, mint egy kört, ahol a cikkelyekben különböző készségek vannak, és ezeket koncentrikus körökkel tagolhatjuk.
Fotó: Facebook / Szivárványszemüveg – autizmusról autista szemmel
A társadalomnak a nagy része, aki az átlag, nagyjából az összes kategóriában középtájon van, vagyis a társadalom egy része jobban hasonlít egymásra. Rájuk építettük a folyamatainkat, a városainkat, így alakítottuk ki az életünket, hogy aki ebben a középsávban tud teljesíteni, azoknak megfeleljen. Az eltérő idegrendszerben pedig az a trükk, hogy nem mindegyikből lesz az egyén sokkal jobb vagy rosszabb: csak azt lehet tudni, hogy az egyes kategóriákban szélsőségesen fog teljesíteni.
Nekem például nagyon magasak a nyelvi készségeim, átlag felettiek. És ha van hozzá egy rémesen rossz végrehajtó funkcióm, akkor én most okos vagyok vagy buta? „Milyen okosokat mond ez a lány, de egy dolgozatot nem bír normálisan megcsinálni.” Vagy: „Milyen szépen felel, de egy házi feladatot nem képes elvégezni.” Pedig lehet, hogy csak a figyelemszervezésem más. Az nem megy, hogy ülök egy helyben, elolvasom a kérdést – az egészet, nem csak az elejét, nem csak a végét –, és emlékszem az összes elemére. Majd utána előhívom abban a helyzetben, amiben ott vagyok: ülök, nem mozgathatom a testemet, tehát ez egy kis buborék. És utána még a finommotoros készségemmel, ami vagy van, vagy nincs, vagy sok erőt igényel, vagy keveset, leírom a választ. Így, hogy ezt szétbontottam, akkor látható, hogy nem csak az okos gyerek fog jót írni, és a buta gyerek rosszat, hanem nagyon sokféle okból lehet hibásan elvégezni egy ilyen egyszerűnek tűnő feladatot.
Ennek az ellenkezője: nagyon sok mutista, vagy úgynevezett szelektív mutista van, ami annyit jelent, hogy működnek a hangképző szervei, de mégsem beszél, vagy nem minden szituációban. Tehát biztonságos környezetben, jól kipihenve, jó általános állapotban lehet, hogy simán beszél, de egy megszorongatott helyzetben, ahol lehet, hogy négy éve győzködik, hogy „szólalj már meg, fiam, ha hozzád beszélek”, akkor már nem fog kijönni egy hang se a torkán. Még nekem is van, hogy bár jók a verbális készségeim, de egy hosszú nap után csak ülök a kanapén, és nem bírok megszólalni a családomnak, de chaten meg tudom írni, amit szeretnék. Más területét mozgatja az agyamnak, és az még „üzemel”, de hogy akkor és ott szavakat hívjak elő és kimondjam, az már nem megy.
Miért bélyegzik az eltérő idegrendszeri működést betegségnek vagy fogyatékosságnak?
A fogyatékosság azt jelenti, hogy én a képességeim szerint nem úgy vagy nem annyit tudok hozzáadni a közöshöz. Elvileg azért vagyunk sokan, mert mindannyian teszünk valamit az emberiségért. Mind felelünk a családunkért, a városunkért, az országunkért, a kontinensünkért, és az a lényeg, hogy ami bennünk van képességként, azt a társadalom számára hozzáadott értékre tudjuk-e váltani. Ez az alapkérdés. Ez három elemből áll, egy háromszög három csúcsából. Felül áll, hogy ki vagyok én és milyen képességeim vannak, ez az egyén. Amikor fogyatékosságról beszélünk, akkor idáig szoktunk eljutni, hogy van-e elég keze, van-e elég lába, van-e elég szeme, van-e elég látása, magassága. De ez igazából semmit nem jelent, hiszen ha holnaptól mindenki szárnyas ember lenne, csak én nem, akkor nem változott volna meg az én testem, de mégis engem neveznének fogyatékosnak, mert az egyetlen szárnytalan ember lennék a szárnyas társadalomban.
Tehát odáig eljutottunk, hogy biztos, hogy nem csak az egyénig kell elmenni ebben az esetben. Két dolog tartozik még hozzá, az egyik a konkrét fizikai környezet. A korábbi példával: mivel ma senkinek nincsen szárnya, ezért lépcsőket, létrákat, rámpákat, lifteket alkalmazunk. Vagyis kihasználjuk függőlegesen a világot, csak éppen akadálymentesítettük a magasság megtételére a fizikai környezetünket. Vagy vegyük az éjszakai világítást: mivel százból százan nem látunk a sötétben, ezért rengeteg világítási eszközt, rendszert, innovációt találtunk fel. A harmadik pedig magának a környezetnek az attitűdje, hogy mit gondol rólam a környezetem. És azt, hogy kiről mit gondolunk, az formálja, hogy milyen fizikai környezetet alkotunk magunknak. Tehát ha mi azt gondoljuk, hogy a kerekesszékkel élők kevésbé lesznek hasznosak nekünk, akkor nem építjük meg nekik a rámpát. Ha mi azt gondoljuk, hogy az autizmussal élő emberek kevésbé hasznosak számunkra, akkor nem foglalkozunk az ő környezetüknek a számukra alkalmassá tételével. És mivel az autisták és az ADHD-sok alig pár százaléka az embereknek, ezért a többségi társadalom alapján kialakított rendszer az minket terhel meg először.
És a többség erre azt mondja, hogy fogyatékosság vagy betegség. Mert nem gondolják végig, hogy nekik egyébként mekkora hatásuk van arra, hogy egy neurodivergens egyén megismerje és kibontakoztassa saját magát, és így az betegséggé válik. Pedig ez egy idegrendszeri variancia, de azért látjuk ma jobban betegségnek, mert kevésbé passzol bele a társadalomba. De a történelmen végignézve: amíg voltak juhászok, azok egész nap csöndben nézték a mezőt meg a birkákat. Senkivel nem kellett beszélniük, nem kellett naponta új pénztárosnak fizetniük a Sparban. Minden reggel ugyanoda kiment, ugyanonnan visszajött, és működött a közösség. A többségi idegrendszerben a szociális kapcsolódás és a közösségben lét mélyen benne van, és nagyon sokaknál, akik valamiféle munkával, foglalkozással kivonják magukat ebből, felmerülhet a neurodivergencia. Vegyük a tudósokat: elvonultak, nem kapcsolódtak, mégis előre vitték a felfedezéseikkel az emberiséget. Ha az eltérő idegrendszer valami létezéssel összeegyeztethetetlen betegség lenne, az evolúció már kiszűrte volna.
És mit tartogathat a jövő, például a társadalmi elfogadottság vagy a munkaerőpiac szintjén?
Például ha ismét a múltba nézünk, azt látjuk, hogy a nők nem dolgoztak, nem volt tulajdonuk. Ma meg karrierünk és házunk lehet. És a 21. században azok a szervezetek tudják a megváltozott munkaképességű munkavállalókat jól foglalkoztatni, akik ezt a férfi-női témát már egy kicsit megdolgozták. És ugyanezt gondolom a társadalomban is. Ha azt nézzük, hogy az elmúlt néhány generációban milyen ügyesen haladtunk arrafelé, hogy minél többfajta ember hozzá tud tenni a közös jövőhöz, akkor a neurodivergenseknek ismételt bevetése talán mostanában kezdődik. Akiknek már kisiskolásként mostanában megállapítják az eltérő működését, azok alig egy generáció múlva lesznek a munkaerőpiacon. És mire oda kerülnek, talán már jobban a köztudatban lesz, hogy ez nem betegség. Csak élünk egy fizikai környezetben, és ha az olyan, hogy nyolcra be kell érni valahova, ahhoz szükség lesz valamiféle támogatásra. Mert nem mindenkinek felel az meg, és ettől valaki nem válik beteggé.
Megint az evolúció: sokszor mondják, hogy az eltérő idegrendszerűek voltak, akik a tűzre vigyáztak, és ezért tud késő éjjelig produktív lenni, cserébe reggel szeretne tovább aludni. Ez alapvetően hasznos volt, amíg mindig kellett olyan, aki ébren maradt, csak egy ponton eldöntöttük, hogy mindannyian egyszerre legyünk ébren. Így alakítottuk önmagunkat társadalmilag, és nem mindenkinek tud az idegrendszere erre erővel átállni. Az embernek a percre működése, hogy valamit 10 óra 15 perckor kell elkezdeni, az mesterséges. Úgy 150 éves találmány. És közben az, hogy mindig elkésik, egy ADHD-s diagnosztikai kritérium. De az erdőben nem volt honnan elkésve, tehát feltaláltunk egy lécet, és azt mondjuk, hogy van, aki nem ugorja meg.
Mi a te személyes célod vagy vágyad, hogyan tekintsenek az autizmusra és a többi eltérő idegrendszeri működésre?
Az egyik legfontosabb, hogy minél többen jussanak el odáig, hogy az autizmus, az ADHD és a többi szó önmagában nem jelent semmit, se jót, se rosszat, se sorsot, se ítéletet. Mert jelenleg általában a szülők is dilemmáznak, hogy megnézessék-e a gyereket, mert ha például autista, az egy bélyeg lesz neki. Ez nem bélyeg, csak mindenkinek egyéni környezeti és pszichológiai biztonsági igényei vannak. Nem úgy kellene hozzáállni, hogy valaki azért szereti a kiszámíthatóságot, mert autista, hanem hogy egyszerűen szereti a kiszámíthatóságot, és ő is a barátunk, vagy legalábbis a társunk ebben a társadalom nevű konstrukcióban.
Ha lehetne egy ilyen szakmai életvágyam ezen a területen, az az, hogy lehessen valaki úgy identifikált autista, hogy az nem betegségként kapta. Ennek úgy van értelme, amit mondok, hogy ma egyféleképpen lehet autistának lenni: az orvos ad róla egy betegségkódot. Azt kellene elérni, hogy ne „diagnosztizálják” autistaként meg ADHD-sként, hanem csupán tudomásul vegyük, hogy neki ez vagy az az igénye, és akkor úgy csináljuk. Ne kelljen papírral rendelkeznie arról, hogy neki különleges igényei vannak. Mindenkinek különleges igényei vannak, mindenki más.
És én ezt úgy látom, hogy ezt a fajta tudatosságot elérhetjük. Mi, emberek olyanok vagyunk, hogy folyamatosan képesek vagyunk olyat csinálni, ami még sose volt. Ügyesen abbahagytuk a rabszolgaságot, meg felszabadítottuk a nőket, vagy egy darabig nem volt mezőgazdasági forradalom, aztán lett, és nem volt ipari forradalom, aztán lett. És szerintem ez egy hátborzongató lehetőség, mert ez azt jelenti, hogy 25 éven belül valószínűleg valami már látszani fog ebből is, hogy olyat csinálunk magunkkal, ami ma még nem is volt, de egyébként a túlélésünket, a fejlődésünket, a kibontakozásunkat szolgálja. És az evolúció egy egyirányú utca, nem lehet visszamenni. Mint amikor a telefonodon szoftvert frissítesz, és persze van egy csomó probléma az elején, mert benne vannak a bugok. De ez nem azt jelenti, hogy nem is kellett volna erre menni, hanem hogy kicsit még dolgozni kell rajta.
——
A Brain Bar jövőfesztiválon, a Magyar Zene Házában minden érdeklődő találkozhat Zsófival, aki 2025. szeptember 19-én (péntek) 10:10-kor tart előadást az autizmusról és az ADHD-ról a TALENT HUB-nál.
